活動報告 · 2026/02/28

大分市複合施設（市役所隣のビル） 世界中の希少・難治性疾患の患者数をあわせると3億人と推定されます。 世界希少・難治性疾患の日（Rare Disease Day, RDD）は、 世界中の希少・難治性疾患の患者さんやご家族にとって、より良い診断や治療による生活の質（QOL）の向上を目指す活動です。

活動報告 · 2025/11/23

秋のイベントシーズンは 福祉関係のお祭りや式典他に来賓として呼んでいただき感謝の気持ちでいっぱいです。 今日は、顧問をさせていただいている「NPO法人 大分県難病・疾病団体協議会」の皆さんがホルトホールにて『リレートーク、知ってほしい わたしたちの思い～難病患者・家族の体験談を医療、社会に届ける～』を今年も開催され、来賓としてご挨拶をさせていただきました。